A doença, a perda de autonomia e a dependência, a decisão de apoiar em casa ou optar por um hospital residencial ou um lar; os cuidados paliativos, a morte ou o luto são assuntos sobre os quais a maioria das pessoas tem relutância e dificuldade em falar.

E, no entanto, a todos nós, de todas as idades e de todos os estratos sociais, nos chega a altura da vida em que nos vemos, de um momento para o outro, perante a necessidade de começar a cuidar de alguém, normalmente próximo, que por uma razão ou por outra ficou vulnerável e precisa de ser apoiado. Normalmente não se sabe, e não se está preparado, para cuidar e ajudar a cuidar.

No passado, encarava-se com normalidade a situação de prestar assistência aos que estavam dependentes; sabia-se como fazer e era natural que houvesse em casa alguém de quem tratar, com todo um sistema a funcionar. Naturalmente, morria-se em casa e a experiência ia passando de pais para filhos.

Nas últimas décadas, com o grande avanço da medicina e o desenvolvimento da assitência hospitalar, a sociedade foi habituando-se a remeter para o hospital as pessoas em situação de doença e descartando-se da função de cuidar. Este facto, que começou a ser mais notório nas grandes cidades, foi alargando-se progressivamente. As casas e as famílias começaram a diminuir, em número de pessoas e em espaço, ambos os cônjuges começaram a trabalhar, as tradições de como cuidar foram desvanecendo-se e a resposta hospitalar passou a resolver os problemas.

A partir de determinada altura, os hospitais começaram a ser inundados por pessoas dependentes, que não estavam em condições de ir para casa e iam permanecendo, ocupando camas e impossibilitando o internamento de doentes em situação de doença aguda.

Hoje está em marcha, em todos os países, um movimento de encurtamento do período de internamento nos hospitais, pressionando as pessoas a receber os doentes em suas casas (com apoio familiar ou domiciliário) ou em situações residenciais adequadas (lares ou hospitais residenciais). O problema é que, entretanto, se perdeu a tradição de cuidar dos outros e os conhecimentos de como o fazer adequadamente, pois transpôs-se tudo para a área médica. Em conclusão, hoje, a maior parte das pessoas não está normalmente preparada para cuidar e ajudar a cuidar. É preciso aprender, falar dos assuntos que se transformaram em tabus, e assim, ajudar a ultrapassar situações que, mais tarde ou mais cedo, podem vir a bater à porta de qualquer de nós.

Para fazer frente a esta lacuna de informação no cuidar e ajudar a cuidar, a ADVITA produziu dois filmes: Sentimentos e emoções do cuidador e Apoio nas Actividades da Vida Diária, cujo público alvo são a família e os prestadores de cuidados informais.

Porque se pretendia um trabalho abrangente e bem estruturado, desenvolveu-se uma organização de trabalho voluntário em rede, muito alargada, com pessoas de reconhecida competência prática e teórica nestas áreas, de várias zonas do país, nos quais se incluem enfermeiros, médicos, psicólogos, directores de lares, técnicos de reabilitação e outros profissionais.

Porque se vai tomando consciência - em Portugal e em todo o mundo - da importância do trabalho desenvolvido pela família e por outras pessoas sem formação especializada (amigos, vizinhos,...) no apoio a pessoas que lhes são próximas, quando elas entram em siatuação de dependência.

Porque a família e os prestadores informais de cuidados, a maior parte das vezes, não sabe e não está preparado para cuidar de alguém que, de um momento para outro, fica incapacitado, doente, debilitado e sem autonomia ou com autonomia reduzida.

Em consequência de tudo isto, é preciso desenvolver iniciativas que consciencializem as famílias e quem depois vai prestar assistência às pessoas que estão em fase de saída do hospital e que ficam em situação de dependência.

Hoje em dia, a notícia de alta de um doente do hospital é comunicada muitas vezes no próprio dia à família e, frenquentemente, só nesse dia se toma consciência de tudo o que é necessário organizar. Até porque se espera sempre que o doente venha melhor do que vem, pois ainda abunda a ideia - errada - de que o doente, quando sair do hospital vem "como dantes" ou relativamente bem, pelo que não terá necessidade de grandes apoios.

No dia da alta pode acontecer que o doente seja directamente enviado para casa, para o lar ou centro de dia e que ainda se pregunte à família: - Vai com algália ou sem algália? É nesse mesmo dia que a família se vê confrontada com a necessidade de uma cadeira de rodas - e nem sempre se consegue comprar, de um momento para o outro, uma cadeira de rodas que caiba nas portas de casa. Este são apenas alguns exemplos, mas haverá inúmeros episódios que ilustrem a falta de preparação das famílias para a alta hospitalar.

• É preciso planear as situações com antecedência (ida para casa, ida para um hospital residencial ou para um lar, numa fase inicil de alta clínica, recurso a apoio domiciliário, intensificação de apoio em casa, etc.)
• É preciso reorganizar o funcionamento da casa e a organização do apoio a prestar, no caso de se optar pela premanência do doente em casa.
• É preciso aprender como fazer e estar informado.

Se não se fizer isto, os doentes não conseguem ser bem assistidos, as famílias sofrem e a repetição de episódios de internamento avolumam-se com os efeitos negativos inerentes para o doente, para família (instabilidade emocional e perturbação) e para o aumento dos custos em saúde.

Este filme da ADVITA aborda alguns destes temas como a morte, o luto, os sentimentos de revolta, de ira, de frustração, a solidão de quem presta cuidados (que de repente se vê muitas vezes tão limitado e afastado de quaisquer actividades sociais), a dificuldade da inversão de papéis (quando de repente os filhos tratam dos pais, por exemplo), o afastamento dos amigos e de muitos membros da família, por dificuldade absoluta de quererem encarar a situação de frente, as dificuldades de tomar a decisão de internamento de uma pessoa (por períodos transitórios, para descanso da família ou para situações agudas de doença).

Neste filme chama-se também a atenção para o facto de que colocar alguém num lar ou hospital residencial para apoio em cuidados continuados e em paliativos, não significa que a família se afaste das suas obrigações e do seu relacionamento com a pessoa internada. É fundamental que se mantenha o relacionamento familiar existente, só que noutro local diferente. A actriz Manuela Maria, directora da Casa do Artista aparece no filme, com toda a carga que a sua função de direcção executiva representa – chamar a atenção para este fenómeno, infelizmente tão corrente, da família abandonar as pessoas, uma vez que se toma a decisão de internar.

Neste filme fala-se também sobre a necessidade de informação sobre as ajudas técnicas disponíveis no mercado (cadeiras de rodas, equipamentos para sanitas, computadores, etc.) sobre a doença, sobre a medicação sobre os cuidados a prestar, realçando que não se pode ter acanhamento e colocar aos profissionais de saúde todas as dúvidas que se tiver. Os profissionais de saúde devem encarar, cada vez mais, os familiares e os cuidadores como seus parceiros na prestação de cuidados: ouvindo-os, esclarecendo-se sobre a situação do doente e esclarecendo-os sobre o que fazer e a provável evolução da doença.

Os Cuidados Paliativos constituem um capítulo do filme Sentimentos e Emoções do Cuidaor e contam com a participação da Dra. Isabel Galriça Neto, que aparece nalgumas cenas, procurando transmitir de forma muito simples o que são, para que servem, que vantagens para o doente e para a família (nomeadamente ajudar o doente e a família a viver da melhor forma a época terminal de vida). Aborda-se também o sentimento do desgosto que se sente e de todos os outros sentimentos violentos que acompanham estas fases da vida – tristeza, raiva, ansiedade, revolta medo, culpa – chama-se a atenção para que cada um faz o luto e sente à sua maneira, sendo que nos temos de preparar para aceitar a morte como algo inevitável e natural e recorrer a todos os apoios que seja preciso para ultrapassar. Esta fase que obriga a um reajustamento pessoal a uma nova realidade.

Este é um filme mais prático, que pretende transmitir de forma padronizada algumas tarefas quotidianas do prestador de cuidados. Em resumo, aborda-se a higiene, incluindo banho na casa de banho e na cama, ensina-se a mudar uma cama com a pessoa deitada (é evidente para um profissional e saúde, mas constitui um verdadeiro problema para quem não sabe), a mudar uma fralda, a vestir e a despir, a transferir da cama para a cadeira, da cadeira para a cama; aborda-se também o tema de como comunicar com o doente (mantendo com ele a relação e respeito que sempre existiu e contrariando aqueles diminutivos que muita gente considera simpáticos (queridinho, tiozinho e o avozinho) que são tremendamente infantilizantes e só contribuem para o mal estar da pessoa.

Fala-se também da necessidade de adaptar a casa a condições de falta de mobilidade da pessoa (por exemplo, a necessidade de garantir circulação em cadeira de rodas; alerta-se para o problema das áreas, dos tapetes e das casas de banho e chama-se a atenção para, antes de refazer completamente uma casa de banho, ver que acessórios existem no mercado que melhorem a acessibilidade do doente à sanita e ao banho. Está provado na maioria dos casos, que este tipo de solução é mais fácil, mais cómoda e mais barata.

Chama-se a atenção para ajudas técnicas úteis, bem como para equipamentos que são disponibilizados para pessoas com necessidades especiais através da Portugal Telecom e da Fundação Portugal Telecom. Aborda-se ainda o tema da medicação, do relacionamento com o médico e o pessoal de enfermagem e ainda a necessidade de sair com o doente e assim contribuir para evitar o seu isolamento e exclusão social.